領域別医療情報

血友病

座談会:希少疾患におけるShared Decision Making(SDM)のこれから

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【開催日時】 2025年3月9日(日)   【会場】 ホテルグランヴィア京都

【出席者】  

総合司会:中山 健夫 先生 京都大学大学院医学研究科 社会健康医学専攻 健康情報学分野 教授
HAE分野:堀内 孝彦 先生 福岡市立病院機構 理事長、福岡市民病院 院長
血友病分野:大森 司 先生 自治医科大学医学部 生化学講座病態生化学部門 教授

本座談会では、Evidence Based Medicine(EBM)の本来のあり方とShared Decision Making(SDM)とは何かについて、中山先生に解説していただいた。それから堀内先生と大森先生に、HAE領域と血友病領域のSDMの現状と課題についてご紹介いただいた。両疾患ともこの数年で新薬が多数使用可能となっており、SDMも浸透している。最後にグループディスカッションで、希少疾患でSDMを行うポイントをご教示いただいた。本座談会の内容が、若い時から一生疾患と付き合っていかなければならないHAEと血友病において、よりよいSDMが行われる一助になれば幸いである。

堀内 孝彦 先生

地方独立行政法人福岡市立病院機構 福岡市民病院


大森 司 先生

自治医科大学医学部 生化学講座病態生化学部門 教授


中山 健夫 先生

京都大学大学院医学研究科 社会健康医学専攻 健康情報学分野 教授


JPN-IDL-1869

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