血友病と生きる患者さんの声 こんなときどうしてる？どうだった？

みんなはどんな風にこの病気を受け止め、向き合ってきたのだろう――
毎日の生活や人生の節目で直面する、こんなとき。あんなこと。
血友病を生きる患者さん、そしてご家族の方にありのままの出来事、まっすぐなキモチを聞きました。